儿子2岁时,艾杨(化名)终于瞒着婆家从医院确诊:儿子患上了自闭症。无论是行为还是语言智力的发展都不是很理想,医生建议积极努力地为孩子做干预治疗。

丈夫和婆家一直坚信孩子没病,不给予任何支持,甚至拿离婚为理由威胁。艾杨只能靠着娘家人帮助,儿子白天由外婆陪同去民办自闭症机构训练,晚上下班回家和周末时间由艾杨教孩子。医生说,即使在机构学的不错,也要回家继续练习,达到一定强度的话,一个星期需要保持40个小时。

艾杨买了很多相关的书自学,帮助儿子训练。起初,她一边用双脚夹着儿子,一边教儿子发音、模仿、配对……“儿子拼命地挣扎,我拼命地流泪。我教他唱歌,一边练习唱,一边配合做动作。”儿子挣扎的画面,任何人看到都十分揪心,艾杨的父亲甚至以为艾杨“虐童”,一气之下离家出走了。训练了三个月后,扬扬突然发出了“嘎嘎”的声音,他静坐的时间慢慢地延长,并开始会模仿拍手了,这已经让艾杨十分感动。

随着年龄增长,儿子也越来越强壮,训练还在继续,期间也难免会有波折。儿子因为年龄限制被原培训机构要求退学,在寻找新机构的过程中,再婚的艾杨因操劳过度而流产。

波折多多,但都被儿子的改变而慢慢冲淡。后来,在自闭症机构里,儿子不仅学会稳定情绪,还学会了弹钢琴。2017年1月14日儿子参加肇庆市自闭症互助协会年会,在年会上扬扬演奏的一曲《小步舞曲》赢得全场掌声,这让艾杨感到非常自豪。

 艾杨受益于公益项目融合中国,他们通过建立志愿支持(快乐活动营)、家长及家庭赋能(趾印计划)、社区融入实践(老友计划)在全国范围内联合38家各地家长组织开展系统的融合支持实践项目,帮助心智障碍家庭。

艾杨说,家有星儿不是我们的错,不要去抱怨、伤心,做好孩子的干预,让他慢慢进步,慢慢提升,物尽其用,人尽其能。“我们家长一定要先走出来,让更多的公众看到,让大家了解我们的孩子,了解我们这样的家庭,让我们的孩子在晚年的时候能够老有所养。”

2017年,融合中国公益项目正式启动,旨在联合全国各地家长组织、家长互助小组共同为脑瘫、自闭症、智力障碍、唐氏综合征等心智障碍者建立志愿支持(快乐活动营)、家长及家庭赋能(趾印计划)、社区融入实践(老友计划)三部分内容,立足于建构更为多元化的支持系统,让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求,同时通过项目开展公众教育,倡导政策改善、社会环境改变,以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。

 2017年腾讯99公益日期间,在42981位腾讯网友的爱心支持下,融合中国公益项目共募集4,878,196.80元,直接覆盖30多个地区的38家心智障碍者家长互助组织/小组、计划超过10,000个心智障碍者家庭直接受益、吸收10,000多人次的社会志愿者参与项目其中。

截至2018年3月末,30多个地区的38家家长组织透过开展三大项目内容,直接覆盖超过5000个心智障碍者家庭、直接参与项目活动中的志愿者达3600多个志愿者得超过10000人次。

2018年7月15日,融合中国公益项目升级发布会将在广州·海珠创客坊举办,诚邀各企业单位、媒体朋友和行业伙伴参与其中。

转自心智障碍支持者联盟
网站编辑:孙可