白化病是一种出生时即表现的罕见、非传染性的遗传性疾病。对于大多数类型的白化病，父母必须都都携带白化病基因，子女才可能患有白化病，虽然父母本身未必有白化病。这种情况不分性别和种族，出现在世界上所有国家。白化病导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏色素沉淀（黑色素），导致对阳光和亮光高度敏感。因此，几乎所有白化病患者视力都受损，且容易得皮肤癌。白化病的核心是缺乏黑色素，目前无治疗方法。“月亮的孩子”也是白化病患者的雅称

白化病的背景

2014年12月18日，联合国大会通过决议（A/RES/69/197)，宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日。

有些人一出生，就与众不同，周围人都是或浅或深颜色的皮肤，而他们就像是天使一样，看起来全身都是纯洁的白色。这样一群与众不同的人，被人歧视甚至被人当做异类，他们就是白化病患者。他们因缺乏黑色素而全身发白，更是不能照射阳光。

在东非的一些国家，他们相信白化病人的残肢可以带来好运，但这个好运并没有带给他们本身。

还有一些非洲人，相信白化病人的肢体有神奇的力量，能包治百病，就像中国古代的唐僧肉一样。

还有的地方，认为白化病人是「怪物」，会带来厄运，他们可能一出生就被杀害或者遗弃，被虐待。

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今天是国际白化病宣传日，我们就来看一下白化病的相关症状吧！

白化病是全身都是白的吗？

白化病患者的皮肤呈白色或浅红色，头发颜色则比较多，如白色、浅黄、金色、浅灰、浅褐色等。眼睛虹膜可能因为缺乏色素而呈现青灰色、浅褐色或者红色等。

白化病患者有什么缺陷呢？

由于缺乏色素，患者眼睛容易出现晶状体缺乏、近视、远视、视力低下、畏光等情况。另外，由于皮肤缺乏色素，在阳光直射下，皮肤比正常人更出现损伤。

为什么会得白化病？

白化病的发生和黑色素密切相关，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能减退，都可以使黑色素合成发生障碍而发病。所以，白化病有几个类型：

型白化病  

是由于遗传缺陷引起酪氨酸酶缺乏。由于酪氨酸酶缺乏，酪氨酸不能转化为黑色素。

型白化病  

是由于基因缺陷引起的酪氨酸缺乏。2型白化病患者出生时有轻度色素沉着，是常染色体隐性遗传疾病。

白化病是依据临床表型特征分为三大类别：

1、眼皮肤白化病（OCA）

除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外，病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。

2、眼白化病（OA）

病人仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下，畏光等症状。

3、白化病相关综合征

病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外，还有其他异常，如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征，这类疾病较为罕见。

白化病预防治疗

白化病是一种终生不随时间而恶化的疾病，目前还没有药物可以治疗白化病，仅能通过对症治疗来减缓症状：比如通过物理方法减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害；使用光敏性药物、激素等治疗减弱白斑，但这些药物对身体的伤害和副作用是极大的。

由于白化病无法根治，所以只能以预防为主。预防的两大措施：

一、是避免近亲结婚，近亲结婚也是许多其他遗传病的来源；

二、是产前基因诊断，从而预防白化病等一系列遗传病患病儿。

小编推荐一部电影

2013年，一部名为《太阳下的阴影》（In the Shadow of the Sun）的纪录片面世，创作这部纪录片花费了制作组的6年时间。纪录片讲述了Josephat Torner，一位坦桑尼亚白化病患者的故事，摄制组也与Josephat 一道漫游坦桑尼亚全国，纠正错误思想，宣传正确的白化病知识。